L’armée de Joshua
A la fin de cette histoire, un enfant va mourir. Un petit enfant, mignon, innocent et tout juste âgé de 3 ans. Il n’y aura pas de retournement de situation. Pas de miracle. Pas de vaillant docteur qui lui sauvera la mise en tentant le tout pour le tout. Non, à la fin de cette histoire, un enfant va mourir, et personne ne peut rien y faire.
Si vous continuez, si vous vous aventurez plus loin, vous devez accepter de suite que cette histoire finisse ainsi. Vous devez accepter cet état de fait immédiatement et prendre ce risque en votre âme et conscience. Au contraire de ses parents, vous pouvez vous épargner bien des peines. Il vous suffit d’arrêter de lire, de refermer ces pages et de passer à autre chose. Cependant, vous devez aussi savoir qu’eux ne peuvent pas le faire. Ils ne peuvent pas refuser cette épreuve, pas plus que lui.
A la fin de cette histoire, un enfant va mourir, mais si vous accepter de continuer, si vous aller vers lui au lieu de fuir la mort qui l’entoure, alors peut être que durant les minutes que vont durer votre lecture, cet enfant vivra. Accordez-lui ce temps-là : il le mérite bien.
Cet enfant s’appelle Joshua. Ses parents l’ont appelé ainsi à cause de l’album « The Joshua Tree » du groupe U2. Et ils l’aiment ses parents ! ils l’ont aimé dès l’instant où il est né. Un p’tit bonhomme avec les yeux de son père et le sourire de sa mère, et dont se dégage ce parfum de bébé qui donne envie de le prendre dans ses bras et de le blottir contre son cœur. Il avait l’air si petit quand le médecin l’a tendu à son père pour la première que ce dernier avait hésité à le prendre. Mais juste un regard et c’était fini : un lien d’amour immédiat se créer avec ce petit être qui est une part de soi. On ressent ce vertige métaphysique d’avoir donné la vie alors que soit même on ne sait pas très bien ce que c’est. Le sourire de maman est là, malgré les larmes et la fatigue. Tout le monde s’enlace, et dehors déjà les oncles, les tantes, les cousins, les grands-pères et les grands-mères sont à la fête.
Comme toute arrivée dans le monde, celle de Joshua a été une occasion pour tous ses proches d’être heureux. Par la suite, c’est la joie simple de tous les jours qui prédomine : les biberons, les couches, la maison sans dessus dessous qu’il faut réorganiser, la chambre qu’il faut préparer même si on sait que des mois durant le p’tit bonhomme dormira avec Papa et Maman. Mais le truc avec un enfant, c’est que tout va droit vers l’avant : c’est du concentré de futur qui se déverse comme un torrent dans nos vies.
Alors pour Papa et Maman, ses moments-là ils sont simples, mais magiques.
Joshua découvre le monde : il adore le son cristallin de la petite clochette installé à la fenêtre de la cuisine et mâchouiller son doudou. Ce dernier n’a pas de nom, parce que Joshua est encore trop petit pour parler, et que Papa et Maman préfèrent que ça soit lui qui le baptise. « Ça arrivera bien un jour » ce dit Papa pour qui rien ne saurait entacher un tel bonheur.
Comme tous les bébés Joshua est parfois malade. La première fièvre est une angoisse terrible. Papa se sent impuissant, et Maman se demande si elle n’a pas commis d’erreur en s’occupant de lui. Mais heureusement le pédiatre est prévenant et chaleureux. Il rassure tout le monde de quelques paroles bien senties et donne des conseils emplit de bon sens. C’est un homme qui transpire la sagesse et l’expérience, et il adore Joshua. Lorsqu’il l’installe sur la table d’osculation, il prend mille précautions, peut-être plus que Maman ne le ferait, et il ne cesse de sourire à Joshua. Il sait que plus tard, quand viendra le temps des piques et des vaccins, le petit bonhomme aura peur de lui. Alors il essaye le plus tôt possible de se lier à lui, pour qu’il sache qu’il est son ami et qu’il ne lui fera jamais de mal pour rien.
Le pédiatre pèse Joshua, le mesure, prend des notes, et le regarde sous toutes les coutures. Dans ces moment-là Maman a toujours les mains contre sa bouche, comme si elle ne pouvait plus respirer jusqu’à ce que le pédiatre dise que tout va bien.
Sauf que ce jour-là tout ne va pas bien.
Joshua ne se tient pas debout, il ne parle presque pas, et il peine à suivre les objets en mouvement du regard. Le pédiatre dit qu’il vaut mieux faire des tests, que ce n’est pas forcément grave, mais qu’il faut être prudent. Mais Maman comprend : derrière ces mots il dissimule ce qu’il a vu. Il ne veut rien en dire car il à l’espoir de s’être tromper. En tout cas il l’espère de toute son âme.
Moins d’une semaine plus tard le couperet tombe. Joshua va mourir d’ici 2 ou 3 ans.
Papa est déboussolé, comme si on l’avait frappé à l’estomac avec une barre de fer. La douleur est atroce, comme si on lui arrachait le cœur. Il roule des yeux, et des milliers de sonnette d’alarme se déclenchent dans sa tête. Maman est en pleurs blottie contre lui, mais lui ne réalise toujours pas. Le pédiatre essaye de reformuler la nouvelle, mais comment le dire ? comment expliquer ce qui est inexplicable ? comment dire à quelqu’un que son enfant, son bébé, va mourir avant d’avoir vécu et qu’il n’existe rien que l’on puisse faire ?
Papa est en colère, mais il tient bon devant Maman, devant Joshua. Ce dernier a toujours son regard plein d’innocence qui s’émerveille devant ce monde qu’il commence tout juste à connaitre. Il bouge un peu les bras, comme s’il voulait venir dans les bras de Papa pour le consoler en lui faisant un câlin. La colère de Papa devient une rage qui lui tord les entrailles et lui donne envie de hurler. Il sent Maman qui le sert et Joshua entre eux deux. Il voit le regard du pédiatre qui se fait fuyant. Il ne lui en veut pas : ce n’est pas de sa faute.
Mais qui est responsable ?
Maman se calme et serre Joshua très fort contre elle, comme si ainsi elle pouvait le protéger. Le problème c’est que ce qui le ronge est à l’intérieur. Et tandis que le pédiatre lui explique ce qu’il en est, elle se demande si c’est sa faute encore une fois.
Tout le monde est impuissant. Tout le monde est déboussolé. Papa à son tour se reprend. Il s’interroge : comment c’est possible ? il va bien pourtant ! il ne pleure pas, n’a pas de trace sur le corps, ne semble pas souffrir, respire comme il faut… Peut-être est-il juste un peu plus lent que les autres enfants ? la belle affaire ! Se dit Papa : ça n’est pas bien grave s’il est à la traîne là-dessus. Hein ce n’est pas grave ?
Le pédiatre n’a jamais voulu répondre. Il n’a pas voulu faire encore plus de mal à Papa. Ça peut sembler cruel, mais dans le cas de Joshua l’espoir serait un poison, du genre de ceux qui vous consument à petit feu.
Je vous le redis encore : il n’y a jamais eu d’espoir de sauver Joshua, et il n’y en aura jamais.
Papa et Maman sont dévasté : le monde s’écroule. Le futur disparaît. Le calendrier sur le mur du bureau devient un sablier qui s’écoule en emportant la vie de leur enfant. Ils font le calcul : dans le meilleur des cas Joshua mourra avant d’avoir eu ses 4 ans. Ils parlent beaucoup et ont très peur. Ils se sentent seuls dans cette épreuve, mais surtout ils pensent à leur petit bonhomme, à tout ce qu’il ne connaîtra jamais. Cette pensée fait encore plus mal que tout le reste. Eux seront privé de Joshua, mais lui sera privé de sa vie. Il n’aura pas le temps de se faire des amis, pas le temps grandir, d’apprendre, de connaitre le monde, de tomber amoureux… Maman pleurs encore, et Papa résiste au prix de grands efforts pour ne pas l’accabler encore plus. Mais finalement elle vient vers lui et l’enlace tendrement. Alors il comprend qu’elle ne veut pas qu’il porte son fardeau seul, et qu’elle sera là pour lui comme il est là pour elle.
Brisé, il fond en larmes et ne répète qu’une chose : « pardonne-moi ! »
Les jours qui suivent, il faut annoncer la mauvaise nouvelle à la famille et aux amis. Chacun d’eux vit plus ou moins ce que Papa et Maman ont vécu. Ceux qui ont des enfants vont les voir et les serrent dans leurs bras en leurs disant à quel point ils les aiment. Les enfants ne comprennent pas, trouvent ça bizarre… mais les adultes sont bizarres de toute façon.
Certains sont terrifiés, et d’une certaine façon disparaissent. Ils savent qu’ils ne supporteront pas de vivre cet épreuve, et culpabilisent d’autant plus de ne pas être là pour Papa et Maman. Et puis il y’a les autres, ceux qui vont se battre jusqu’au bout, qui ne lâcheront rien. A partir de maintenant, c’est une véritable armée qui se soulève pour Joshua et ses parents. Une escouade de collègue qui va tout faire pour que Papa et Maman restent avec leur petit bonhomme jusqu’au bout. Une légion d’oncles, de tantes, de cousins, de cousines, de neveux et de nièces qui viendront en permanence soutenir la famille. Il y’a ceux qui feront les repas, ceux qui donneront un coup de main pour finir la chambre, ceux qui feront du babysitting pour que Papa et Maman ait parfois le temps de souffler, même s’ils n’ont pas le cœur à ça.
L’armée de Joshua est forte de plus de 200 soldats, tous dévoué à sa cause. Et cette armée ne cesse de grandir, parce que l’histoire de Joshua à toucher tout le monde dans sa petite ville de province. Papa et Maman retrouvent du courage. Ils ne sont plus seul, et ils ont la volonté de se battre jusqu’au bout. Mais parfois, au milieu de la nuit, ils se demandent si tout cela est bien réel, si ce n’est pas juste un effroyable cauchemar qui va s’arrêter avec les premières lueurs du jour.
L’aube est devenue leur ennemi : chaque jour qu’il annonce est un pas de plus vers la fin pour leur enfant. Le Temps s’est accélérer, et il est implacable. Leurs espoirs meurent par à coup au fur et à mesure que Joshua décline.
Papa n’en est pas sûr, mais il croit que Joshua comprend ce qu’il lui arrive. Pourtant il ne montre aucun signe de tristesse ou de peur. Il a le courage d’un lion, si tant est que ça veuille dire quelque chose. Parfois quand lui ou Maman sont à bout de force, il leur lance un regard, un sourire, il fait un petit geste vers eux, comme pour leur dire « je suis encore là, et on peut encore être ensemble ».
L’armée de Joshua cherche par tous les moyens à rendre la vie du garçon la plus magique possible. Pour cela ils deviennent tous chevalier, dresseur de dragon, mage des astres… ils composent chaque jour pour lui des moments merveilleux comme pour remplir le plus vite possible son cœur de bonheur.
Pour Joshua, le monde est un endroit formidable : tout le monde y sourit, et à chaque instant il ressent tout l’amour qu’on lui porte. A aucun moment il ne ressent de peine ou de chagrin. Il y’a juste cette sensation d’être engourdi qui le gène un peu, mais ce n’est pas grave parce que quand il fait un effort, quand il attrape un objet et qu’il arrive à le tenir, il voit le regard de Maman s’illuminer. Il voit la fierté de Papa. Il entend les bravos de l’armée de Joshua qui l’acclame. Il se sait parfaitement aimé par les siens.
Certains jour, Joshua doit aller à l’hôpital. Là-bas tout le monde le connait, et l’armée de Joshua y est en terre conquise. Le pédiatre est toujours là pour l’accueillir et s’occuper de lui. Il le regarde avec une lampe qu’il braque dans ses yeux, il touche ses pieds et ses mains et lui tapote les genoux avec un petit marteau. Mais ça Joshua s’en moque : il peut taper aussi fort qu’il veut il n’a pas mal.
La maladie gagnant de l’ampleur, le petit garçon ne sent même plus la morsure des piqûres. Elles sont censées le prolonger et l’aider à se sentir bien, mais tout le monde sait qu’elles ne sont que de minuscule goutte de temps qu’on rajoute dans l’immense sablier qui se vide à toute allure.
Un soir, Maman sort de la maison et va à l’église. Elle n’est pas croyante, mais elle a besoin de croire. Alors quoi de mieux qu’une église ?
A ce stade, elle n’attend pas de miracle. Que ça soit pour elle, pour Papa, ou même pour Joshua, ça serait trop cruel à espérer. Par contre elle aimerait quand même un peu d’espoir. Elle aimerait se dire que Dieu, ou qui que ce soit là-haut, va prendre soin de son enfant, et que lorsque son heure viendra elle pourra le rejoindre pour vivre enfin ces moments dont le destin va les priver.
Si Dieu écoute, elle aimerait lui dire sa façon de penser, et elle espère que Joshua aura droit à un traitement de faveur. Maman pense à des anges, à des nuages et à des jardins immaculés de lumière. Elle pleurs parce qu’elle n’arrive pas à y croire vraiment. Le prêtre arrive alors dans la nef. Il fait parti de l’armée de Joshua, et entend sa détresse. Car plutôt que de l’assommer de sermon, il préfère juste l’écouter. Elle sort ce qu’elle a sur le cœur, et raconte ses angoisses.
Tous au fond de nous, nous avons peur de la mort, du néant infini et pourtant inévitable. Mais on ne réalise pas à quelle point cette idée est encore plus horrible lorsqu’on l’applique à ceux qu’on aime. Le prêtre le sait, et lui-même se demande pourquoi Dieu à imposer cette épreuve. Il dit à Maman qu’il n’a pas de réponse, que ce n’est peut-être pas Dieu qui est à blâmer. Le Diable ? la pollution des hommes ? finalement est ce que ça compte de savoir ce qui tue un enfant ?
Maman explique qu’elle a peur du noir et de la nuit, comme si c’était l’ouverture de ce néant qui allait avaler son fils. Cependant elle ne reste pas auprès de lui dans ces moments pour ne pas lui transmettre son angoisse. Elle le surveille à travers la caméra à vision nocturne que l’armée de Joshua a acheté et installer dans sa chambre.
Dans ces moments-là elle voudrait le réveiller pour ne pas gâcher le peu de temps qui leur reste.
Le prêtre est désemparé comme tout le monde, mais il essaye d’apporter un peu de paix dans le cœur de Maman. Il lui parle de sa foi, et de l’idée qu’il se fait de la vie après la mort. Bien sûr il n’y a pas de petit angelot joufflu aux petites ailes blanches qui flottent dans les nuages pour accueillir les défunts. Mais il ressent quelque chose en lui, comme un écho venu de très loin. Il ressent partout la force de la Vie, et surtout celle de l’Amour. Certains diront que c’est niais, que ce ne sont que des sensations instinctives générer par le cerveau pour compenser une situation qu’il ne comprend pas, mais lui y croit dur comme fer. Nous ne sommes pas qu’une simple matière agglomérer comme des statues de glaise. Il y’a en nous un souffle, une énergie qui va et se transmet. Le souffle divin ? la Force ? on peut lui donner bien des noms, ce n’est pas ce qui importe. Pour le prêtre, ce qui compte c’est que Maman comprenne que tout ce qu’elle fait pour Joshua est immuable, et que l’amour qu’il ressent pour elle restera à jamais dans son cœur. Si son corps disparaît, rien ne fera disparaître le souffle que sa vie, aussi brève soit elle, aura initiée. Ce qu’était Joshua continuera d’exister dans les pensées de chacun, dans le cœur de ses proches et ce pour toujours.
Même si ces mots là aussi semblent un peu factice, ils font du bien à Maman, et elle les accepte de bon cœur. Le doute restera, la peur aussi, mais maintenant un espoir aussi germera dans son esprit, et elle le chérira comme le plus précieux des trésors.
Joshua à maintenant 2 ans, 10 mois et 2 semaines. Les comptes doivent être précis quand la limite est si courte. La focale est devenue très courte, et l’armée de Joshua retient son souffle. Le temps a usé les courages, et nombreux sont ceux qui craquent à l’approche de l’échéance fatidique. Ne pas savoir exactement lorsque cela arrivera est à la fois un don et une malédiction. On peut espérer chaque matin qu’on passera un jour de plus avec le petit bonhomme, mais on sait que plus le temps passe et plus la faucheuse risque de frapper.
Si avant on pouvait se bercer d’illusion, maintenant la réalité se rappelle à nous. Joshua a des spasmes, et il faut le traiter à la morphine. Papa se sent de plus en désemparer : il pense à l’après, au moment où le soleil de sa vie disparaîtra. Il se demande ce que son fils pense de lui, de ce Papa qui ne peut pas l’empêcher de souffrir, qui ne peut pas l’empêcher de mourir.
Oui c’est vrai, on avait tendance à l’oublier, mais à la fin de cette histoire, Joshua va mourir.
Papa reste un long moment seul avec Joshua, et il lui demande ce qu’il voudrait qu’il fasse. Mais Joshua ne dit rien. Depuis quelques jours, ses yeux ne voient presque plus rien, alors son regard reste perdu dans le vide. Papa parle longtemps, et raconte à Joshua comment il a rencontré Maman, comment ils se sont aimer. Il lui parle de son meilleur pote, de leur viré sur la côte d’Azur lorsqu’ils avaient vingt ans. Papa essaye de donner à Joshua un peu de sa vie pour enrichir la sienne. Mais ce petit moment de répit ne dure pas : les spasmes reviennent et il faut filer à l’hôpital car la morphine ne fait presque plus effet.
Le pédiatre est là, fidèle au poste. Il a annulé tous ses rendez-vous pour venir au chevet de Joshua. Toute l’armée est là aussi, prête à agir pour son général à la moindre demande de Papa et Maman. Le pédiatre et son équipe soulagent Joshua du mieux qu’ils peuvent, mais le diagnostic est sans appel : c’est pour bientôt.
Le traitement ne fera plus effet bien longtemps, et Joshua sera incapable de respirer. Le pédiatre se montre incroyablement dur lorsqu’il explique qu’il ne faut surtout pas le placer sous assistance respiratoire. Papa est sous le choc : cet ami fidèle parmi les fidèles est en train de lui dire qu’il va falloir laisser son enfant s’étouffer et agoniser sans rien faire ?
Ce n’est pas tout à fait ça, car en réalité Joshua sera inconscient et ne souffrira pas. Mais oui, dans les faits il va falloir le laisser mourir, car s’acharner ne lui ferait gagner que quelques minutes. Le plan est donc de permettre à Papa et Maman un dernier au revoir, puis de le sédater pour qu’il s’endorme paisiblement une dernière fois avant de partir pour toujours.
Même si c’est dur, pour Papa et Maman c’est aussi le moment de la délivrance. Fini d’être narguer par la maladie : Joshua va enfin être libre, et ne plus avoir à supporter tout ça. Ils laissent d’abord les amis, la famille, l’armée de Joshua venir lui rendre une dernière visite.
Les bisous pleuvent comme les larmes. Le petit garçon est somnolent à cause des médicaments, mais parfois ses yeux s’entrouvrent et un début de sourire semble glisser sur son visage rond de poupon. Dans sa chambre d’hôpital, des montagnes de peluche, de jouet et de carte colorée s’accumulent à une vitesse prodigieuse. Maman a déjà décidé qu’elle fera don de tout cela au service pédiatrique de l’hôpital, sauf les cartes qu’elle gardera en souvenir de tout l’amour que les gens ont eu pour son fils.
Un étrange individu passe dans les couloirs et vient se présenter : c’est Spiderman. Le Tisseur vient 2 fois par semaine pour remonter le moral aux enfants cancéreux, et il se demandait s’il pouvait faire quelque chose. L’histoire de Joshua le bouleverse, et on l’entend sangloter sous sa cagoule rouge. Papa lui demande s’il peut s’occuper des enfants de la famille et des amis qui sont présent avec leurs parents et qui sont très perturbé par tout ça. Spiderman en bon héro qu’il est accepte et retourne dans le hall. De là, il appelle l’armée de Joshua. Sa présence rassure les plus petits. Le super héros à un mot pour chacun, et adouci ce moment de tristesse. Il joue avec les enfants et leur dit qu’ils sont des héros d’avoir été là pour Joshua.
Maintenant que tout le monde est passé, c’est enfin au tour de Papa et Maman. Ils demandent s’il ne manque personne, espérant ainsi grappiller encore quelques secondes. Mais non, tout le monde est passé, alors il faut y aller. Papa et Maman se prennent par la main et entrent dans la chambre d’un pas décidé : ils doivent être fort encore une dernière fois pour leur petit bonhomme.
Une des infirmières présente dans la pièce à les yeux rouges. Elle a vu défiler tout le monde et a été émue comme jamais, elle qui pourtant à vue son lot d’horreur dans ce service. Le pédiatre la soutien et lui propose de partir si elle souhaite. Mais elle refuse : elle aussi doit faire sa part, comme tous les membres de l’armée de Joshua.
Papa et Maman se penchent sur lui et lui prennent la main. Sa main qui restera à jamais toute petite, lui qui restera à tout jamais un p’tit bout de choux, un être que jamais le monde n’aura pu souiller et qui restera à jamais innocent. Ils essayent de s’accrocher à ces idées-là, à ne pas penser à cet instant fugace ou il passera de la vie au trépas. Pour l’instant il faut des adieux, il faut lui donner encore le plus d’amour possible dans les secondes qui restent.
Papa fait un signe de la tête au pédiatre qui aussitôt injecte un anesthésiant dans la perfusion. Ils ont attendu avec crainte ce moment, et ils y sont. Le bout de la course, la fin du voyage. Cet instant joué mille fois dans leur tête se passe comme prévu. Joshua se relâche et expire doucement. Il ne reprend pas son souffle. Les machines confirment qu’il s’enfonce petit à petit dans l’inconscience.
Moins de 45 secondes plus tard son cœur à cesser de battre.
45 secondes, c’est le temps moyen d’une chute libre. Joshua lui a fait le trajet dans l’autre sens. Maman prie pour lui tandis que ses larmes inondent son visage. Papa lui ressent un relâchement violent, comme si pendant tout ce temps un poids avait peser sur lui et qu’il venait de s’envoler. Il ne veut pas ressentir ça, il ne veut pas que la mort de son fils soit un soulagement. Pourtant ça l’est, mais il ne le comprendra que plus tard.
Lorsqu’au bout d’un quart d’heure, on leur demande de sortir pour s’occuper de la dépouille, Papa et Maman se serrent l’un contre l’autre et déjà sentent le vide laissé par Joshua.
Voilà, c’est la fin de l’histoire, et malheureusement Joshua est mort. Mais heureusement Joshua a vécu, et sans doute plus intensément qu’aucun d’entre nous. La courte vie de ce petit bonhomme a été pleine d’aventure, de rencontre et d’amusement. Et au-delà de sa propre aventure, Joshua a été un catalyseur. Ce qu’il n’a pas pu avoir dans la vie, il en a fait don à ses proches. Il leur à rappeler ce que c’est que de compter les uns sur les autres, il leur a montrer que face à l’adversité, il fallait se battre encore et toujours, qu’il fallait accepter son destin, et vivre, vivre à tout va parce que l’existence n’est qu’une vague qui s’abat sur le rivage.
Après son départ, Papa et Maman peuvent maintenant penser à eux. Ils ne seront pas seul pour continuer la route. Le don de Joshua à ses proches, et à tous ceux qui ont eu la chance de le croiser, c’est le pouvoir incroyable qu’on certains être de nous toucher si fort qu’ils en changent le cours de nos vies à jamais.
Vous qui avez lu cette histoire et qui avez accompagné Joshua jusqu’au bout, vous avez reçu de sa part un peu de son courage, un peu de joie et de l’amour qu’il partageait avec les siens. Si avez pleurer pour lui, il vous aura donné du cœur. S’il vous à inspirer d’aller voir vos proches pour leur dire combien vous tenez à eux, alors sa vie aura eu de l’importance. Le destin pas ordinaire de ce petit bonhomme continuera à résonner à travers ceux qui l’ont connu, et à travers chacun de nous qui portons maintenant son histoire en nous, car nous sommes tous à présent l’armée de Joshua.
